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黄疸婴儿成功完成肝移植手术

2013年12月27日  来源:中国网健康    转载

初为人母带给我的感觉是法言喻的,我儿子差两天就是足月,出生的时候是5.8斤。我和老公认为我儿子明明是早产儿病房里面最大的宝宝。然后出月子的时候,医生发现明明黄疸没退干净,就建议我停一周母乳。可是我舍不得就没有按照一生的吩咐去做。过了一段时间我发现明明的肤色是有点黄,还有点黑。心里很慌,就去育儿百科上面去查,书上提到可能是胆道闭锁症状,要做肝脏移植。当时我和老公就吓晕了。第二天赶紧带着儿子去医院检查,医生一看见明明就让我们立刻到三甲医院检查,她说孩子的黄疸肯定是病理性的。

明明住院后,我白天陪她,晚上有老公陪。老公白天上班也没了心思,常常在网站上查寻相关的资料。明明生病期间,我们就这样过着日子,等他一个半月后出院的时候,我们这对新手父母早已经是心力憔悴了。明明住院后,先在内科治疗了14天。14天,在忙于研究扬扬大便颜色里很快就过去了,明明却没有任何好转。于是他被转到外科手术。术后,明明住进了抢救室,在抢救室里,他曾排出墨绿色大便,这让我们开心了一阵子,但一周以后,明明大便转白,这意味着这次试图帮明明引流的葛西手术没有达到效果。所有的希望都破灭了。明明术后的第14天,我们怀着绝望的心情,带着挨了一刀却仍然很黄的儿子出院了,肝移植,这个遥远的词,一下子站在了我们面前。第一次住院的经历,已经成为我最不愿回忆的部分,明明这么小就接受肝脏移植手术,实在和我没有主动寻求各方面的帮助以及我性格中的软弱有关。

对于明明的第一次治疗,我有许多后悔的地方:第一,在内科治疗14天之久,实在是愚蠢至极的做法,虽说药物的疗程是14天,但明明在治疗期间,大便和化验指标都没有好转的迹象,我们却天真地幻想明明的胆管有一天会像自来水龙头一样,一下子被某一滴药水打开;第二,明明生病后,我们并没有再花精力去打听是否有擅长治疗小儿胆道闭锁的医院,而是轻易地相信了所住医院的医生,其实,那几位医生或许是好医生,但并不擅长胆道闭锁,在面对这么杂的病情的时候,这些医生显得是那么软弱!事后我们才知道,手术做完了,还要用许多退黄的药物,包括激素,可是因为对这个病的不了解,医生只给杨扬用了几袋抗生素!也许我说的有一些刻薄,但那是实情。

在明明第一次住院期间,我做的最正确的一件事就是:术后14天,我拒绝了医生为我们安排的内科继续治疗的方案,出院了。明明回家后,我便开始为她肝移植做准备,也请北京的亲戚联系到了北京的一位医生,准备在适当时候,带女儿到北京手术。之所以选择到北京手术,是我在网上看到北京的那位医生做过几例小婴儿的肝移植,而上海当时的最小纪录是3岁。几个月的毛头,上海根本没做过,我不想明明成为第一个。其实,我当时动过出国手术的念头。

人的命运有时就被几个很细小的事情改变着,朋友的一个电话,改变了明明的命运。这个朋友是在产院认识的,她的儿子比明明大了5天。那是明明出院的第二天,她打来电话问问情况,我便和她说起明明的病情,并请她帮我打听一下关于肝脏移植方面的情况。后来,她给了我一个医生的电话号码,让我自己跟她联系。我从没有医生朋友,在我的记忆里,医生总是很严厉的,看着那个号码,我有一些紧张,后来是想到了女儿住院期间我的种种软弱竟给女儿带来了死亡的威胁,这才拨通了医生的手机,这是我与张医生的第一次通话。次日,正好有张医生的门诊,于是带着女儿去看病,那是和张医生的第一次接触,几天后,也就是明明出生后的第一个儿童节,明明被张医生收治住院,成为张医生的病人。

随着明明一天天长大,手术的日子也一天天临近了。因为胆道闭锁的孩子如做了葛西手术无效的话,一般寿命就在一周岁左右,所以,明明的时间不多了,手术也该提上日程了。

就在这个时候,我和老公感到了来自各方面的压力,家人的、朋友的、同事的、甚至是几乎没见过面的父母的朋友的。大家都不约而同地给我们打电话,劝我们不要做这样一个耗财伤人的手术。大家劝得最多的话就是:你们还有一个健康的女儿。大家都用自己所知的医学知识试图让我们相信:我们得放弃这个儿子。

2007年3月8日。张医生早上通知我,明明的手术定在3月15日。经过几次手术的延期,我对手术日期的敏感程度降低了许多,不那么害怕了,反而很期待,1月9日就是明明新生的日子了!

手术很顺利,但手术后明明却出了乱子,她发烧了!39.8度!因为术前就有感染,术后又用了大剂量的激素和免疫抑制药物,所以她的肺部感染很厉害,情况并不乐观。但她有一个优势,她的肝功能完全正常了,这样,医生们用药的选择就广了。听完这些,我带着紧张回了家,老公则守在抢救室的门口,守着我们重病的儿子……回家住了一个晚上,第二天,也就是3月16日,明明的病就好转了。

其实,明明回家后又两次入院返修,还做了第二次肝穿,现在肝功能正常了。

(责任编辑:刘晓 )

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